Sclérose en plaques (SEP), redonnons courage à nos malades

par Marie-Cécile NAUD, présidente de Madin’SEP

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie émergente, qui se développe en Martinique. Ni héréditaire, ni contagieuse, elle provoque chez l’adulte jeune une inflammation du système nerveux et en particulier des nerfs optiques, du cerveau et de la moelle. Les informations nerveuses conduites vers différents organes sont perturbées entrainant des signes cliniques isolés ou associés. Ainsi les personnes peuvent-elles ressentir une altération de la vue, des douleurs, des faiblesses musculaires voire des paralysies, des engourdissements, des problèmes d’équilibre, des modifications de l’élimination des urines ou des selles, une fatigue, voire des changements de caractère ou du moral, des difficultés à se concentrer, à mémoriser…

Cette maladie évolue souvent d’abord par poussées suivies de phases de récupération : c’est la phase dite « par poussée ou rémittente ». 80% des malades en sont atteints. Plus ou moins tardivement, l’inflammation fait place à des destructions des cellules nerveuses : c’est la phase dite « progressive ». Il existe aussi une forme plus rare qui est d’emblée progressive. Le seul traitement en urgence, lors des poussées, est à base de perfusions de corticoïdes.

Actuellement, les neurologues spécialisés peuvent proposer des traitements dits de fond, qui calment l’inflammation, beaucoup plus adaptés à la sévérité des atteintes et des poussées. Ces traitements, dits de fond, ne sont instaurés qu’après une analyse précise de l’atteinte de chaque personne, avec des critères reconnus sur la base d’études validées sur de grands groupes de malades.

Par ailleurs, on dispose de traitements qui visent à atténuer les conséquences de la maladie en agissant à distance des poussées, sur les signes gênants. Le but est d’améliorer les capacités des malades et leur insertion : ceux sont les traitements de la rééducation.

Si les médecins généralistes, les kinésithérapeutes, les orthophonistes, les infirmiers etc… offrent des soins en ville, d’autres soignants, tels que les psychologues et neuropsychologues, les ergothérapeutes sont très peu présents hors des hôpitaux car leurs soins restent non remboursables par la sécurité sociale.

Restons dans l’espoir

Il est reconnu aujourd’hui, que le maintien d’une activité physique adaptée à chacun, permet d’optimiser l’état de santé des personnes malades (ou non) ; mais il est parfois bien difficile, dans une situation de stress, de trouver celle adaptée à son état : c’est également la spécialité de la rééducation et des moniteurs d’activité physique adaptée. Il existe en Martinique au CHUM, des neurologues et une équipe de rééducation, spécialisés dans cette pathologie.

Depuis de nombreuses années, partout en France, des malades ont créé des associations, qui travaillent en collaboration avec le ministère, les ARS, les équipes hospitalières et les acteurs libéraux, pour améliorer le quotidien et les soins spécifiques de cette pathologie. En Martinique, une des associations de malades s’appelle association caribéenne de sclérose en plaque Madin’SEP.

En Martinique, si les soins se structurent, beaucoup reste à faire pour les personnes atteintes de cette maladie mal connue car d’apparition récente ici et en évolution constante depuis les années 2000.

Une journée mondiale est prévue le 25 mai 2016 – « Madin’SEP » et la ville des Trois-Ilets avaient prévu une grande journée sur le front de mer à cette occasion. Malheureusement, l’association ne pourra pas cette année honorer sa présence auprès du grand public. Effectivement, le travail d’organisation des soins en cours, avec les spécialistes et les instances, mobilise toute notre énergie. Nous regrettons profondément ce contre-temps mais restons dans l’espoir de pouvoir réunir l’énergie de tous, pour construire des parcours de soins à la hauteur des recommandations du plan national des maladies neurodégénératives 2014-2019.

Dans l’attente, l’association se joindra à d’autres associations de malades et très prochainement à celle du lupus pour une présence ponctuelle sur le terrain.

Marie-Cécile Naud,
présidente de Madin’SEP

madin’sep@gmail.com